Dünya Nadir Hastalıklar Günü

• Nisan 25, 2024

Tıbbi ve Moleküler Genetik Enstitüsü İspanya'daki La Paz Üniversite Hastanesi (INGEMM) bugün 350'den fazla hastaya yardımcı olacak merkez olan Sağlık Bakanı Javier Fernández-Lasquetty tarafından açıldı. nadir hastalıklar baz geni. Açılış, Dünya Nadir Hastalıklar Günü.

Enstitünün yatırımı 7,5 milyon avroya ihtiyaç duyuyor ve grupların genetik alanındaki farklı bölüm ve hizmetleri tek bir yerde gruplandırmasına izin veriyor. Açılışı ile bir genetik hastalıklara ayrılmaz çözüm Çocuk hastanelerinde gelirin% 70’inden, kronik hastalıklar .

Şubat ayının son hafta sonu kutlandı Dünya Nadir Hastalıklar Günü Genel popülasyondaki sıklığı son derece düşük olanlar olarak kabul edilen tıp toplumunda, sağlık otoritelerinde ve popülasyonda bilinmeyen patolojileri vardır.

Tahmin edilmektedir Nüfusun% 8'i 25 yaşın üzerinde genetik kaynaklı hastalık ve Avrupa Birliğinde kazalardan sonra bebek ölümlerinin ikinci nedenidir.

Hastalıkların etkilenenlerde genellikle ciddi fiziksel ve psikolojik sonuçları vardır, ancak onları dünya çapında genetik düzeyde incelemeye adayan birkaç uzman vardır.

5 bin ile 8 bin arasında nadir hastalıklar Dünyada yaklaşık 250 milyon insanı etkiliyor. Bu nedenle, temel nedenleri bulmak ve Fabry hastalığı, kalıtsal anjiyoödem, Hunter sendromu, Gaucher hastalığı, skleroz gibi hastalıklara tedavi bulmak için tedavilerin araştırılması, geliştirilmesi ve ticarileştirilmesine odaklanılmalıdır. Amyotrofik lateral, diğerleri arasında.

Nedeni destekleyen bazı kuruluşlar ve girişimler şunlardır:

- Cesur Topluluk

- Küresel Genler Projesi

- FEDER (İspanya Nadir Hastalıklar Federasyonu)

Kaynak: ABC.com, Europa Press ve El Informador.

Video Tıp: "Benimle Kal" PahSsc Hasta Derneği, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Klibi (Nisan 2024).